Pocztówki z Holandii

Czyż nie jest tak istotnie często jak na załączonym obrazku?

Trochę powagi

Chyba jedynie babcia z balkonikiem poczuła „powagę sytuacji” i wykazała prawdziwie patriotyczną postawę. Tak to już chyba jednak jest, że niepełnosprawność kojarzy nam się ze smutkiem, bólem i cierpieniem, a więc i brakiem radości, przygnębieniem, często biedą, a dalej to już jedynie krok do patologii, wykolejenia, alkoholizmu i problemów innych uzależnień. Przesadzam? No, chyba jednak niestety nie, bo sporo naczytałem się w różnych miejscach w sieci o stereotypach, które tą listę wydłużyłyby o co najmniej kilka wierszy równie niepozytywnych „dodatków”.

Na stowarzyszeniowym forum często staramy się poruszać kwestię stereotypowania nas i naszych dzieci. Jakże to możliwe, że wielu z nas żyje szczęśliwie? Ba! Niektórzy nawet ośmielą się to tu to tam stwierdzić, że ich życie stało się bogatsze przez to, że wychowują dziecko niepełnosprawne! No, to dopiero szaleństwo. 😉 Muszę przyznać, że i my często odnajdujemy się w tej grupie szaleńców. Wystarczy spojrzenie na nasze Pocztówki by przekonać się jak wiele wyjątkowych rzeczy wydarzyło się w naszym życiu właśnie za sprawą Marcinka. Co ciekawe, nie jesteśmy w tym odosobnieni. Potwierdzeniem tego była choćby pierwsza edycja konkursu na Zakątkowy Blog Roku 2012, pełna przykładów relacji życia z niepełnosprawnością, często na przekór większym przeciwnościom niż sama niepełnosprawność (!). W tym tonie wypowiadał się choćby jeden z jurorów, Maciej Budzich – krytyk mediów, blogger, na co dzień z niepełnosprawnością nie mający do czynienia (co za tym idzie „obiektywnie” spoglądający na całą kwestię). Poniżej subiektywnie „pociachane” konstatacje Pana Macieja. Myślę, że mogą stanowić ciekawy suplement do powyższej grafiki i dość optymistyczną jednak puentę moich rozważań.

Kiedy dostałem zaproszenie do pełnienia funkcji jurora, byłem trochę zdziwiony. Nie miałem do tej pory żadnego doświadczenia z tą wadą doświadczenia. Nie mam takich znajomych, nie było u mnie w rodzinie takiego przypadku. Do tej pory właściwie niewiele wiem o tej wadzie genetycznej. Miałem więc sporo obaw, ale przede wszystkim bałem się, czy nie pakuje się w jakąś traumatyczną historię. Ponieważ zawodowo zajmuje się blogami to oczywiście przewijają mi się przed oczami blogi o życiu, chorobie, hospicjach itp. ale poza kilkoma przypadkami ludzi których znam albo znałem to zazwyczaj omijałem takie blogi – trochę ze strachu, a raczej z obawy, że nie będzie to łatwa lektura.

Tutaj było podobnie, i perspektywa wczytywania się w te blogi – blogi rodziców wychowujących dzieci z zespołem Downa, jakoś mnie optymistycznie nie nastrajała. [ciach po raz pierwszy – ML]

To co mnie bardzo zaskoczyło to fakt, że czytając kolejne wpisy i kolejne blogi szybko zapomniałem, że jestem w świecie ludzi, którzy na co dzień borykają się z problemem zespołu Downa. Oczywiście, w wielu wpisach były relacje ze szpitali, opisy problemów zdrowotnych i codziennych wyzwań. Ale nie były to krzyki rozpaczy czy żale nad bezsilnością, raczej żmudna walka w codziennością i kłopotami jakie sprawia rodzicom każde dziecko. Z całości wyłaniała się niezwykle ciepła atmosfera i walka o normalne życie, zwykłe ludzkie problemy i radości jakie dziecko przynosi rodzinie. Wydaje mi, że mój lęk, i niepewność przed osobami upośledzonymi bardzo szybko zniknął, czytając kolejne wpisy czułem się zaproszony do śledzenie kolejnych etapów z życia rodziny. Czasem na poważnie, często z przymrużeniem oka i pal licho techniczne mankamenty. Bardzo cenna była to dla mnie lekcja. [ciach po raz drugi – ML]

Czyż nie takiego właśnie odbioru naszego świata i życia byśmy oczekiwali jako rodzice dzieciaków niepełnosprawnych? Dla mnie bomba! Między innymi dlatego na Pocztówkach staram się nie tworzyć obrazu jedynie z tych chwil, które zwracają nas ku cieniom (bo bez zakłamania trzeba stwierdzić, że przecież takie są) wychowywania dzieciaka niepełnosprawnego i jego rodzeństwa. Mógłbym przecież wyliczyć całą litanię powodów do smutku, nawet przygnębienia, z braku postępów w rozwoju, drążyć kwestie niekończących się czasami okresów chorobowych ale byłby to obraz fałszywy. Prawda jest taka, że choć los skierował nas do Holandii i stamtąd właśnie ślemy nasze Pocztówki, to nikt nie powiedział, że nie mogą one tryskać radosnymi kolorami tulipanów, czy urzekać majestatycznym i nostalgicznym ruchem starych drewnianych wiatraków bądź szumem wody z malowniczej sieci kanałów wśród pól czy ulic miast. To przecież jedynie inna metaforyka ale staramy się ją polubić i wcale nie przychodzi to z trudem.

Zespół Clowna