Pocztówki z Holandii

Swego czasu zastanawialiśmy się sporo na Zakątku nad doborem słów odpowiednich na określenie zespołu Downa. Wspominam jak bardzo wtedy raziło mnie choćby określenie zespołu Downa jako „choroby”. Cóż, problemu nacechowanych bądź zwyczajowo używanych zwrotów nie da się (niestety) zmienić wypowiadając swoje osądy na ich temat. Po latach mogę stwierdzić, że bardziej niż stwierdzenie „chory na zespół Downa” irytuje mnie fakt, że ktoś ma ambiwalentne podejście do tematu bądź wręcz denerwuje go rozmowa na takie tematy.

Cieszy więc ostatni szum medialny, cieszy gdy w mediach co rusz pojawia się temat zespołu Downa i to bynajmniej nie wyłącznie w kontekście niepełnosprawności. Jeszcze bardziej cieszyć może fakt, że po ostatniej „inwazji” w telewizji, również na falach radiowej trójki pojawił się program prowadzony przez red. Michała Nogasia, który teraz można spokojnie odsłuchać w formie podcastu (odnośnik do wysłuchania audycji znajduje się na stornie). Pozytywnym dopowiedzeniem do wspomnianego zakątkowego wątku jest to, że również w rozmowach zaproszonych do nagrania programu gości pojawiają się rozważania poświęcone postrzeganiu w społeczeństwie problematyki zespołu Downa, choć wbrew zapowiedziom z wstępniaka (cytowany poniżej) niewiele w programie nawiązuje się faktycznie do sposobu mówienia o zespole, o słowach używanych na określenie zespołu Downa.

Szkoda też może, że audycja ukazuje głownie problematykę zespołu Downa w poważnym i trudnym świetle. Stanowi bowiem reportaż-dopowiedzenie do książki pt. „Pytania, których się nie zadaje”, która z kolei stanowi kolarz doświadczeń rodziców właśnie starszych dzieci, a ci, jak sami przyznają często nasi zakątkowicze, którzy mają starsze dzieci, mają zgoła odmienny ogląd sytuacji niż rodzice dzieci, które wychowują się teraz – w dobie internetu, wszechobecnej fachowej informacji, pełnej dostępności do często nawet specjalistycznej wiedzy medycznej oraz fachowej opieki.

Coraz bardziej jednak przeczuwam, że mój optymizm i jego poszukiwanie w tematach związanych z zespołem bierze swoje źródło w tym, że Marcinek jest jeszcze małym dzieciakiem (ma teraz 6 lat). Integracja i życie w społeczeństwie dorosłych osób z zespołem Downa niestety nie należy do „cukierkowych tematów”, zwłaszcza w Polsce. W dorosłym wieku nie ma już „słodkich minek” i osób, które patrząc w migdałowe oczy naszych dzieciaków powiedziałyby: „o, jaki uroczy”, choćby nawet miałoby to być „jaki uroczy Down” – jak kiedyś usłyszała któraś z zakątkowych mam. Rodzice mają coraz mniej sił, są coraz starsi i chyba trochę mniej skorzy do figli, podczas gdy radość osób z zespołem Downa tak szybko nie gaśnie. Pomimo starszego wieku nie zmienia się też ich często „infantylne” (tak przynajmniej postrzega je społeczeństwo) podejście do otaczającej rzeczywistości. Niestety, my „zwykli ludzie” – bez dodatkowego materiału genetycznego, nie potrafimy spojrzeć na świat ich oczyma i często tak bardzo nas irytuje ta różnica spojrzeń, że stawiamy wokół siebie mur, bądź wręcz atakujemy ich świat, gdy ostracyzm już nam nie wystarcza. Smutne? Według mnie prawdziwe.

Ponieważ ja jednak nadal należę do rodziców młodszego pokolenia (choć moje lata już dawno na to nie wskazują) niemniej szczerze polecam kolejny głos w temacie. Ważny, autentyczny, choć dość inny od tego który jest moim udziałem obecnie. Jestem jednak przekonany, że dla wielu osób portrety zarysowane w książce, jak i tych kilka prezentowanych w rozmowach radiowych, są aż nadto znajome.

Brzydkie słowo na „D” to ujma i wstyd dla rodziny

By poznać osoby z zespołem Downa, ich rodziny, przyjaciół i otoczenie, dwunastu reporterów ruszyło w Polskę. Efektem jest mądra, prospołeczna książka „Pytania, których się nie zadaje”. Książka to jeden krok bliżej by stać się człowiekiem – twierdzą ci którzy poznali te historie.

– Ta książka to publikacja której celem jest wyjście z informacją o chorych poza wąski krąg tych którzy na co dzień stykają się z Zespołem Downa – mówi Magda Kicińska – współautorka książki.

Twórcom zależało, aby książka nie była przytłaczająca, nudna i żeby nie odpychała. – Kiedy ktoś słyszy Zespół Downa czy niepełnosprawność to nie chce o tym czytać, a w naszej publikacji jest dwanaście tekstów i ludzie chcą je poznać – podkreśla w rozmowie z Michałem Nogasiem Magda Kicińska.

„Ujma dla rodziny” to tytuł jednego z rozdziałów książki. – To jest cytat jednej z bohaterek mojego reportażu – mówi Paweł Piotr Reszka, dziennikarz Gazety Wyborczej, autor jednego z tekstów w książce. – Powiedział mi, że po tym jak urodziła niepełnosprawne dziecko z Zespołem Downa, dano jej odczuć, że to jest właśnie ujma dla rodziny, że dziecko przyniosło rodzinie wstyd – wyjaśnia dziennikarz.

– Reportaże opisują życie ludzi z Zespołem Downa od kołyski aż po grób – podkreśla Agnieszka Wójcińska. – W podróż po Polsce wyruszyło dwanaście osób i opisało wyjątkowo wzruszające historie – dodaje gość Klubu Trójki.

Irena mieszka z siostrą i jej mężem. We wsi w zachodniopomorskim. Lubi dbać o domowy porządek, jak nikt składa w kostkę ubrania, uwielbia codzienny rytuał – picie kawy ze szwagrem. Troszczy się o najbliższych. Oni natomiast przytulają się do niej, okazując ciepło, miłość i akceptację. Siostra Ireny, Krystyna, nie rozumie, jak ktoś mógł kiedyś do niej powiedzieć: „Czemu jej Pani nie odda?”

Albo Zbyszek. Adoptowany syn niepełnosprawnego małżeństwa z Kielc. Nie mówi, wymaga stałej opieki, mnożą się choroby. Jest trudno, ale dla Beaty najważniejsze jest to, że… jest. – Nie da się wytłumaczyć tego uczucia, kiedy poznaje się swoje dziecko, wie się, że ono jest już nasze, mimo że jeszcze przed chwilą było zupełnie obce – wyjaśnia.

Albo Bartosz. Uznany poeta z Częstochowy. Odkrycie tamtejszej sceny literackiej. Jego wiersze ktoś porównał z tekstami Haliny Poświatowskiej… Ale to właśnie w jego domu nie pada to „brzydkie słowo na D”. A Bartosz dodaje: – Swojego upośledzenia na co dzień nie odczuwam, dopóki ktoś o nim nie przypomni…

Dwanaście poruszających historii. Większość z nich pokazuje, że – niestety – wciąż nie jesteśmy gotowi na spotkanie z… Innym. Dotkniętym niepełnosprawnością. Niezależnie od tego, czy mieszkamy w mieście, czy na wsi. Inny budzi ciekawość, politowanie – rzadziej zrozumienie. To u innych… a u najbliższych? Nierzadko wstyd…

O książce „Pytania, których się nie zadaje” i o sytuacji osób z zespołem Downa w Polsce w „Klubie Trójki” Michał Nogaś rozmawiał z Magdą Kicińską i Agnieszką Wójcińską, autorkami dwóch tekstów, które znalazły się w publikacji, a także z Marcinem Malcem, bohaterem jednego z reportaży, i z jego mamą Urszulą i tatą Andrzejem.

Źródło: Polskie Radio Program 3