Pocztówki z Holandii

Całkiem sporo czasu się opierałem, w sumie prawie cztery lata minęło już od czasu kiedy założyłem konto na Facebooku (choć taka pisownia może już dziś dziwić skoro sama usługa tak nam się udomowiła, że bardziej przywykliśmy do „fejsa”, czy nawet „fejsbuka”, choć do mnie to nie przemawia poza kontekstem żartobliwym). Jednak konto założyłem jedynie po to by prowadzić stowarzyszeniową stronę Zakątek 21. Strona żyje już kilka latek, ma się całkiem dobrze (o to dbają wierni zakątkowi fani), a ja nadal tkwię poza facebookową rzeczywistością. Pora chyba jednak to zmienić.

Postanowiłem więc nie tylko zacząć korzystać z Facebooka ale również zaprzęgłem do tego Pocztówki, których wpisy będą się teraz również pojawiały na moim profilu. Chciałbym jednak napisać kilka słów wyjaśnienia w formie refleksji nad genezą mojej decyzji i wcześniejszego oporu.

(więcej…)

Czyż nie jest tak istotnie często jak na załączonym obrazku?

Trochę powagi

Chyba jedynie babcia z balkonikiem poczuła „powagę sytuacji” i wykazała prawdziwie patriotyczną postawę. Tak to już chyba jednak jest, że niepełnosprawność kojarzy nam się ze smutkiem, bólem i cierpieniem, a więc i brakiem radości, przygnębieniem, często biedą, a dalej to już jedynie krok do patologii, wykolejenia, alkoholizmu i problemów innych uzależnień. Przesadzam? No, chyba jednak niestety nie, bo sporo naczytałem się w różnych miejscach w sieci o stereotypach, które tą listę wydłużyłyby o co najmniej kilka wierszy równie niepozytywnych „dodatków”.

(więcej…)

Swego czasu zastanawialiśmy się sporo na Zakątku nad doborem słów odpowiednich na określenie zespołu Downa. Wspominam jak bardzo wtedy raziło mnie choćby określenie zespołu Downa jako „choroby”. Cóż, problemu nacechowanych bądź zwyczajowo używanych zwrotów nie da się (niestety) zmienić wypowiadając swoje osądy na ich temat. Po latach mogę stwierdzić, że bardziej niż stwierdzenie „chory na zespół Downa” irytuje mnie fakt, że ktoś ma ambiwalentne podejście do tematu bądź wręcz denerwuje go rozmowa na takie tematy.

Cieszy więc ostatni szum medialny, cieszy gdy w mediach co rusz pojawia się temat zespołu Downa i to bynajmniej nie wyłącznie w kontekście niepełnosprawności. Jeszcze bardziej cieszyć może fakt, że po ostatniej „inwazji” w telewizji, również na falach radiowej trójki pojawił się program prowadzony przez red. Michała Nogasia, który teraz można spokojnie odsłuchać w formie podcastu (odnośnik do wysłuchania audycji znajduje się na stornie). Pozytywnym dopowiedzeniem do wspomnianego zakątkowego wątku jest to, że również w rozmowach zaproszonych do nagrania programu gości pojawiają się rozważania poświęcone postrzeganiu w społeczeństwie problematyki zespołu Downa, choć wbrew zapowiedziom z wstępniaka (cytowany poniżej) niewiele w programie nawiązuje się faktycznie do sposobu mówienia o zespole, o słowach używanych na określenie zespołu Downa.

(więcej…)

Ostatni okres przyniósł całkiem spory szum medialny wokół tematu zespołu Downa i to szum jak najbardziej pozytywny. Nareszcie nie słyszymy o zespole w kontekście rozbitych rodzin, przykrych słów, zranionych uczuć czy mizernego wsparcia wychowujących zespołowe dzieciaki ze strony państwa. Tym razem jest się czym pochwalić i spokojnie można powiedzieć: dzieciaki z zespołem Downa rządzą! Jak to możliwe?

Najpierw w mediach pojawił się nasz zespołowy kolega Kuba, którego już niebawem (w Kwietniu) będziemy mogli zobaczyć w serialu TVN „Szpital”. Na razie możemy Kubę i jego super-siostrę Karolinę oraz mamę Magdę podziwiać w materiale na planie serialu. Brawo Kubusiu!

Również w zeszłym tygodniu odbyła się sesja zdjęciowa do wiosennej kolekcji awangardowej kolekcji odzieży dla dzieci Czesiociuch autorstwa Czesława Mozila i Doroty Zielińskiej. Krótki reportaż z planu zdjęciowego do sesji można zobaczyć na stronie Dzień Dobry TVN bądź poniżej.

Nie ukrywamy, że bardzo nas cieszy ta „inwazja” tematów zespołowych w innych niż wyżej wspomniane kontekstach bo chcemy wszak by nasze dzieciaki mogły być i teraz i w przyszłości częścią społeczeństwa, a nie jedynie jego marginesem, zepchnięci do ośrodków, zamkniętych środowisk i krótkich wzmianek w telewizji, których nikt poza zainteresowanymi wychowawcami i opiekunami nie chce oglądać. Myślę, że możemy tego dokonać jeśli tylko wkoło będą pojawiali się tacy ludzie jak Czesław Mozil i Marzena Machoś – logopeda Cysia, która zespołowym dzieciakom sprzyja nie tylko fachową terapią ale i efektywnie tworząc dobrą atmosferę wokół tematu. Pisaliśmy już o tym wcześniej niejedą pocztówkę. Dzięki Marcysiu kochana!

Ponieważ ja na plan nie brałem aparatu dlatego dopiero teraz, dzięki zdjęciom Oli Bodzanowskiej możemy podziwiać fotosy z planu sesji zdjęciowej do wiosennej kolekcji odzieży dziecięcej Czesiociuch. W sesji wziął udział nasz mały lisek – Cysiek i to w jakim stylu! Na jazzowo 😉

Cysiek daje czadu – the spirit of Miles Davis lives!

(więcej…)