Pocztówki z Holandii

Nasz 5-cio letni lisek (Pawełek) coraz częściej zadaje nam pytania na przeróżne tematy. My również staramy się mu delikatnie „sprzedawać” pewne informacje tłumaczące stosunkowo wolniejszy rozwój jego młodszego braciszka. Okazuje się jednak, że to chyba „jeszcze nie ten czas” i Pawełek odmienność swojego brata będzie postrzegał stopniowo na swój sposób. Ostatnia próba Lusi w tej kwestii wyglądała tak:

Lusi: Wiesz, Pawełku, Marcinek jeszcze nie mówi i ma problemy z włączeniem się w twoje zabawy bo przeszkadza mu w tym taki rodzaj choroby (sic! – wada genetyczna raczej do dziecka nie przemówi? 😉 ). Marcinek ma zespół Downa.
Pawełek: Co Marcin ma – zespół Clowna? (całkiem poważnym głosem)

No i w sumie tutaj odpuściliśmy tym razem bo, szczerze mówiąc, bardzo wiele tłumaczy na tym etapie zespół Clowna – i nadmierną w stosunku do sytuacji i reakcji innych wesołość Marcinka, jego promieniejącą twarzyczkę (choć troszkę odmiennie, przez cechy których się nie wyprze), sposób w jaki obecnie podejmuje dzielnie próby chodzenia. I choć kwestia relacji między Pawłem i Marcinem, stopniowe nabieranie świadomości przez Pawła na temat specyfiki rozwoju jego brata z zespołem Clowna to temat poważnie nas frapujący obecnie, to jednak mamy świadomość, że najwyraźniej na obecnym etapie takie jego ujęcie przynosi więcej dobrego. Nie ma sensu wprowadzania w dziecięcy świat kategoryzacji, która przecież u wielu z nas kiedyś zjeżyła włos na głowie, a wielu do dziś nie może ze spokojem i swobodą wypowiadać czy choćby usłyszeć te dwa słowa: zespół Downa.

„Oswajanie” tematu rodzeństwa z zespołem Downa to z pewnością wyzwanie dla nas na przyszłe lata. Najpewniej w tej kwestii skorzystać więc będzie z doświadczeń innych, tym bardziej, że z pomocą przychodzi nie tylko literatura przedmiotu (niestety ta pozycja tylko w j. angielskim – Donald Meyer Views from Our Shoes: Growing Up With a Brother or Sister With Special Needs) ale przede wszystkim teksty w internecie, takie jak ten autorstwa Pameli Wilson Brothers and Sisters of Children with Disabilities. Choć problematyka ta nie jest zbyt często obecna w polskiej literaturze przedmiotu to pomocne źródła znajdziemy również po polsku,  takie jak wyczerpująca pozycja autorstwa Ewy Pisuli (2007) Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju – troszkę „odświeżona” wersja pozycji z 1988 r. pt. ” „Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju”, z której z pewnością można polecić rozdział pt. „Rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju” (ss. 122-135).

Jako podsumowanie tematu dobrze posłużą właśnie słowa autorki ostatniej z wymienianych pozycji, w której Pisula pisze:

„(…) nie istnieje uniwersalny model związku między niepełnosprawnością dziecka a psychospołecznym przystosowaniem jego rodzeństwa. Na przebieg adaptacji rodzeństwa wpływa wiele rozmaitych uwarunkowań, wśród których szczególne miejsce zajmują relacje z rodzicami (zwłaszcza więź emocjonalna z matką), dobrostan rodziców (w tym nasilenie stresu depresji itd.), funkcjonowanie rodziców w relacji z dzieckiem z zaburzeniami rozwoju, a także wiedza na temat zaburzenia występującego i brata lub siostry.” (Pisula 2007: 135)

Przy czym autorka zaznacza, że wpływ ma z pewnością więcej czynników, takich jak wsparcie rodzeństwa w radzeniu sobie w wyjątkowej sytuacji, więzy rodzinne, wartości członków rodziny, również (a może szczególnie) te odnoszące się do religii, stan zdrowia, oraz warunki materialne.

Jako jeden z najistotniejszych czynników w przypadku młodego rodzeństwa, którego światopogląd dopiero co się kształtuje, uważam kwestie związane z postawami społecznymi ich otoczenia – kolegów szkolnych, przyjaciół, innych członków rodziny. W tym zakresie niestety mamy w Polsce jeszcze bardzo wiele do zrobienia i rola rodziców jest tutaj z pewnością najistotniejsza – by rodzeństwo mogło stawiać czoła brakom w kwestii świadomości w społeczeństwie, które z pewnością są nadal ogromne.