Pocztówki z Holandii

Wczorajszy dzień wprawił nas w osłupienie. Zaczęło się rano od mocnego uderzenia. Rano Marcinek miał pierwszą w swoim życiu komisję d/s orzekania o niepełnosprawności. Z rozmów z innymi rodzinami z Szansy i postów na Zakątku wynikało, że powinniśmy się skupić na tym na ile takowe orzeczenie otrzymamy i które z punktów orzeczenia będą dla nas przychylne, a które nie. Nic nas jednak nie przygotowało na sytuację, w której się znaleźliśmy.
Otóż pani po zapisaniu naszych informacji podeszła, osłuchała Marcinka, który puścił do niej cudowny uśmiech (on to potrafi, ech), siadła i powiedziała „no ja tutaj podstaw nie widzę do tego, żeby dziecko obecnie miało jakiekolwiek orzeczenie” po czym pożegnała nas z uśmiechem. Na nasze protesty, że przecież dziecko ma potwierdzoną wynikiem badań trisomię 21, pani stwierdziła oschle, że „my (rodzice) sugerujemy się chorobą, a oni stwierdzają stan rzeczy na obecną chwilę i według niej dziecko takiego orzeczenia nie potrzebuje.” Po wysłuchaniu takiego uzasadnienia stanęliśmy jeszcze bardziej wryci niż na początku.
Czegoś tutaj nie rozumiem. Instytucja która ma zadbać o to by ułatwić życie i wesprzeć osobę niepełnosprawną w jej rehabilitacji, a w przypadku maluszka w możliwie prawidłowym rozwoju w świetle swojej wady, jawnie sama pozbawia ją tych praw i dyskryminuje. No sam bym lepiej nie wymyślił!
Opisałem całą sprawę również Zakątkowiczom, a reakcje możecie sami przeczytać.
Jak sobie przypomnę, że nasz kochany maluszek szczerze uśmiechnął się do tego babska to mnie szlag trafia…a może to właśnie to – dziecko zdrowe, uśmiechnięte, dobrze odżywione, zadbane, rodzice za dobrze ubrani to poradzą sobie bez rehabilitacji, wizyt u ortodonty, itd. Muszę bowiem wspomnieć, że bez takiego orzeczenia Marcinek nie ma prawa do żadnych świadczeń, wizyt w ośrodku rehabilitacyjnym, opieki ortodonty, itd. Po prostu paranoja.
A wszystko to „bo przecież dziecko jest zdrowe na chwilę obecną.” No fakt – uśmiecha się, przybiera ładnie na wadze, skórka zadbana bo wspiera nasze starania usilnie jedynie matka natura, która w cudowny wprost sposób obdarza nas co raz to piękniejszymi rzeczami – a to Marcin się uśmiechnie, a to zagada absorbując uwagę wszystkich pięknymi dźwiękami gaworzenia, to z kolei prawie przewraca się sam z pleców na brzuszek i pięknie trzyma główkę. Wszystko to jednak przy dużym wsparciu naturalnego pędu młodego organizmu do rozwoju. Dziecko z zD na tym etapie rozwoju wspaniale wspierane jest przez naturę w swoim rozwoju, a jako, że Marcinek chwała Bogu nie ma poważnej wady serca, układu pokarmowego czy innych poważnych obciążeń to korzysta z tego daru jak tylko może, to trzeba mu najwyraźniej utrudnić co nieco bo „za lekko idzie”?
Koniec końców, stanęło na tym, że mamy donieść orzeczenie od neurologa ale „musiałoby potwierdzać bardzo głębokie upośledzenie żeby państwo dostali orzeczenie„. Reszta pozostała milczeniem… I niech tak może na razie będzie bo cokolwiek przychodzi mi na język w tym temacie nie jest ani zbyt partykularne, ani nie nadaje się do publikowania tutaj.