Pocztówki z Holandii

Wczoraj Marcinek skończył 5 lat, a my od tego czasu staramy się częściej lub rzadziej słać Wam liskowe „pocztówki z naszej Holandii”. Co się zmieniło od zeszłego roku? Marcin zaliczył pobyt w szpitalu, ospę, miał zabieg wycinania migdałków i drenaż uszu, rehabilitował się i edukował na turnusach, w przedszkolu i poza nim, niestety nie pozbył się jeszcze pampersa , wymyślał jak zawsze nietuzinkowe nakrycia głowy i stroje, zrobił niejeden show ale też dał sporo koncertów na różnych instrumentach no i niezwykle kreatywnie się bawił i nas rozbawiał. W tym jest mistrzem. (więcej…)

Długo zwlekaliśmy ze zgłoszeniem Marcinka do akcji Kołderka za jeden uśmiech. Zawsze wydawało nam się to takie niestosowne bo Marcinek w szpitalu bywa sporadycznie i poza oczywistymi stygmatami zespołu Downa, całym balastem dodatkowego chromosomu na 21-szej parze tak opóźniającym i ograniczającym jego rozwój, to Cysiek jest pogodnym i radosnym dzieckiem. Potwierdzi to każdy kto poznał go osobiście. Jednak znajomi z Zakątka przekonali nas, że Marcinek zasługuje na swoją szczęśliwą kołderkę tak samo jak inne dzieci. Inną trudnością był wybór tematu kołderki, dlatego tak długo zwlekaliśmy ze zgłoszeniem Marcinka aż do dnia, kiedy nas olśniło co tak naprawdę Cysiek kocha nad życie. Jest to MUZYKA i wszelkie instrumenty na których uwielbia grać i prawdziwie koncertować. Właśnie w temacie muzycznym została stworzona po raz pierwszy kołderka z instrumentami.

(więcej…)

Po zeszlotygodniowym sniegu nie ma juz sladu. No, moze nie calkiem bo splywa teraz swobodnie w doliny…

(więcej…)

Traf sprawił niecałe 5 lat temu, że poza okazjami rodzinnymi, świętami kościelnymi i tymi nakazanymi przez prawo świętować przyszło nam jeszcze w jednym dniu. Nie podejrzewaliśmy nawet, że wraz z narodzinami Marcinka w naszym rodzinnym kalendarzu pojawi się jeszcze inna data – „ważna inaczej”, jak cały nasz Marcinek – 21.3. Ani to okazja do dłuższego weekendu, ani nikomu szczególnemu życzeń w ten dzień nie składamy, tortem się nie zajadamy (zresztą w tym roku to nadal okres Postu), a jednak przypomina nam ona swoimi cyferkami o tym, że wiele rzeczy, które od dnia narodzin Marcinka się wydarzyły, nie stają się bynajmniej udziałem wszystkich rodziców noworodków. 21.03 ma bowiem szczególną dla nas wymowę: 3 to 2 chromosomy + 1 „na gapę”, który doczepił się Cysiowi w 21-ej parze. Taki niby drobiazg, a zmienił w naszym życiu…prawie wszystko, a to temu czego nie zmienił z pewnością nadał inny wygląd, smak, charakter.

Od kilku już lat razem z Cysiem gramy w tej ogólnoświatowej orkiestrze zespołu Downa, której koncert galowy przypada właśnie na 21.03 – Światowy Dzień zespołu Downa, który na świecie obchodzony jest już po raz 7!

Z tej okazji zachęcam Was do obejrzenia klipu przygotowanego przez DSI

Dzis maly wypad na rower. I choc poczatkowo zapowiadalo sie „lajtowo” i wiosennie…

(więcej…)